Que sera sera

久々のご報告です。
小学校1年の夏に発症した息子「じろ君」7年経過の夏です。

2003．8月　脳腫瘍発覚、

同、 8月 第三脳室底開窓術、脳腫瘍部分摘出術
このときの病理検査結果で　PNET 　未分化（原始）神経外胚葉性腫瘍　と診断される。
同、 9月化学療法開始
10月〜12月　weekly オンコビン併用放射線療法　全脳全脊髄　２４Ｇｙ　局所５５Ｇｙ
2004．1月　化学療法再開
　　同、2月　治療効果不良に悲観し転院、転院先で化学療法1クール実施。
　同、4月　　大量療法実施。

以後、定期的にＭＲＩ検査にて残存病変の確認検査。
当初１〜２か月ごとであったが、状況不変で３〜４か月ごとに間隔が伸びる。

2008年8月　身長の伸びが-2.5ＳＤとなりＧＨ補充療法開始。
本来ＭＲＩ検査は年１回程度で良いと思われるが、ＧＨ開始したため念のため4カ月〜６か月に1度の実施。

2010．8月
中学二年になりました。宿泊研修も職業体験も学校の先生方の温かい見守りのみで特に問題なく参加できます。
身長１４６ｃｍ、体重３６ｋｇの小さめ男子。
体力とか運動能力は他の同級生にはかないませんが、特に問題なく友達もあり学校生活を過ごしています。

8月12日〜13日定期のＭＲＩ検査実施。
残存病変は変わらず嚢胞のみ、次の検査は1年後になります。

今までもこれからもメインの病院は大阪市立総合医療センター小児血液腫瘍科で変更はありません。
現状、脳神経外科的フォーローが必要ではないので小児血液腫瘍科のみのフォローとなっていますが、落ち着いた時期も何か心配や困りごとがある時相談する脳神経外科を見つけようと思っています。
本当に困った時は大阪でお願いするしかないですが、大阪まで行くまでもない事の時のために。
そういう、一つの区切り目ということで、大阪の主治医にお願いしまして紹介状一式そろえていただきました。
地元名古屋の某大学病院の悪性脳腫瘍専門医を近日受診予定です。

２０１０年あけましておめでとうございます。
元旦は家族でお雑煮を食べた後、めっちゃ雪が降っていましたがイオンの初売りに。
特に福袋とかは買わないんだけど、うちの古〜いTVはそろそろ買い替え時かと、（半分）衝動買い。
それから、「詰め放題」に敏感な一家なので、たろ君は石鹸、じろ君は入浴剤、ばぁばはタオルの詰め放題大会（笑）
結構むきになって楽しい！
石鹸は５００円で１９個、入浴剤は４０個、タオルは１０００円でバスタオル２枚にフェイスタオル５枚にハンドタオルとハンカチタオルを１０枚くらい！
入れすぎちゃってごめんね〜ジャスコさん。

今日は私の妹家族２件分も我が家へ大集合〜〜。
子供達は計７人、全員男です
まぁ、騒がしくて食べる飲むもガチャガチャバタバタですが。
みんなそれぞれ忙しいので、こうして集合の機会は楽しい〜〜。
おせち・だし巻き・かまぼこ・ポテサラ・唐揚げ・お友達にいただいたさつま揚げ・お刺身・ぎょうざ１００個・すき焼き〜〜。
昼も夜も作って食べて、食べて食べてしゃべってしゃべって。

長男君は今日も正月特別講座で朝９時半から６時半まで塾だったんだけど、「僕が帰ってくるまで、絶対帰さないように。」と指令が出てまして。
この従兄弟の中でも筆頭の彼は、小さな子たちの扱いが上手でみんな「たっくん、大好き。」なので、この子たちをお風呂に入れて帰すのが定例。
勉強で疲れてるだろうに、、この従兄弟たちとの時間がこの子の癒しなんですよね。
小さい従弟たちのために、私の知らないうちに自分のおこずかいでプレゼントの用意をしていたらしく。
気がきくというか、やさしい気遣いができるこの子が本当に私の誇りです。

通知表にはそういうことは評価されないんで・・、高校受験には役に立たないけど・・。
この子の優しさや素直で真直ぐなところ、バカがつくほどの真面目さはきっと社会に出て役に立つと思う、親ばかちゃんなのです。

年末も押し迫り、冬休みです。
次男と恒例の定期検査のため、大阪に行ってきました。
24日は頭、25日は脊髄のMRIで、その他には血液検査と小児内分泌科の診察。

画像は治療終了後5年半、変わりなしで安定しています。
主治医先生は検査が終わって1時間もたたない短時間で「今回も画像上変化ありませんでした。」と結果を知らせてくれます。

内分泌科の主治医先生も私たち親子の都合に合わせて病棟に診に来てくれます。
身長はGHを始めた昨年8月から１２ｃｍ伸び、「期待通りの成果」らしいです。

治療が終了して何年経ってもこうして経過を追わなければならない状況ですが、望みうる最高の状態で経過していると確信します。

病院は「待ち時間は当たり前」のところとは違い、「患者中心」が徹底されているため、医師も看護師も医事課事務さんも仕事が確実で早いです。
こういう感じ方は主観が入るので感じ方はそれぞれだと思いますが、（それに慣れてしまっている大阪の患者さんはそれほど感じず、かえってそれ以上に望んでしまうかも）他の地域・施設を知る者にとっては本当にありがたい病院なのです。
この連携の良さやスピードが救命率や生存率を上げていると確信しています。

こういうことは口に出して言わないとスタッフに感謝の気持ちが伝わらないので、主治医先生に申し上げ、退院時に記入するアンケートにも書き残してきました。
病院ってクレームを受け付ける機会の方が多いと思うので、
「ありがたい」と思うことは率直に口に出してスタッフに伝えたいと思うのです。
やってもやっても尽きない業務量、難しい疾患と闘う患児たちを支えてくれるスタッフの皆さんが擦りきれませんよう、「みんなを助けている大事な病院」の誇りを持っていただけますように。

昨日まではよっぽど暖かだったんですが、今日は夕方から雨も降って寒くなりました。
今日は息子二人と一緒に美容院で髪を切ってもらいました。
長男は今まで刈り上げのスポーツ刈りだったのですが、今回はちょっと長めに残してもらい、TOPはワックスで立ててもらって満足気。
次男君は髪の毛のコンプレックスが強いので、（というか、そんなに伸びないし）
あまり切りたがらないので、ほんの切りそろえる程度。
美容師さんにとっても難易度の高いお客だと思います。

私の番になり、「寒くなったから少しえりあし伸ばしますか？」って聞かれたけど、ショートの楽さに慣れ切ってるので「お任せで、短くしていいです・・。」とお願いしました。

しか〜し、美容院を出る時間には冷たい風がビュ〜っと。
やっぱり少し長めに残せばよかったかな・・。寒

今日は葬儀に参列の後、ちょっと時間があったのでゆっくりと百円ショップに行く。
昨日楽天で来年のスケジュール帳用にポチした↓
http://www.rakuten.co.jp/artemis-zakka/590139/1882161/1882163/#597598
これのカスタマイズするために、A5スケジュール帳とか、いろいろ物色。
百均の商品もなかなか侮れない優良品が多いので、本当に楽しめる。
しばらくはこれで楽しもう。

昨日、叔母が亡くなった。
叔母と言っても、母の弟の嫁なので血のつながりは無いけれど・・。
私と歳が7つしか変わらない彼女には24歳の娘と17歳の息子。

叔父は5年前にすでに亡くなっているので、この二人のイトコたちはこの年ですでに両親を亡くした。

この叔母は昨年夏、膵臓癌で余命を半年と宣告され、化学療法と緩和医療を受け、告知から1年半、頑張った。
まだ告知を受けて間もない時に、「私は自分が死ぬのは怖くは無いの。みんな、寿命があるし、お父さんもあっちで待っているから。ただ、娘と息子のこの先の成長を見られない事、この子たちが頼れる人がいなくなるのが何よりも心配。」と私に話していた。

最後の入院は亡くなる10日前、自分の遺影の写真を指定して病院に入ったという。
緩和がうまくいっていたのか、痛みはそんなに強くはなかったようだが、腹水がたまり、３０Kgくらいしかない体で、お腹ばかり大きくなり、入院してからは腹水を抜いていた。

今日、通夜に列席して、焼香に来てくださった同級生や先生方に頭を下げてあいさつする従弟の姿を見て、切なくなった。
まだ甘えたい場面はこの子にだってたくさんあるだろうに。
他の子たちは両親がいて、この子には両親ともいなくて・・。

私は自分が病気になったら、それも、彼女のように余命を告げられる立場になったら、どんなふうに残りの時間を過ごすのだろう。
彼女のように気丈に潔く、逝けるのだろうか。

今日は一日本当に寒かった
去年使い残した灯油があったのでファンヒーターをつけたのだけれど、ついさっきこれも切れたよ・・。
明日はまた温かくなるようですが・・、みんなインフルエンザとかはやってるし、また体調の悪くなる人いるだろうなぁ〜〜。しばらくは温かい鍋でも食べて、体力温存。

今日の晩御飯
ショウガでポカポカうどん鍋、まんぼうオリジナル。

なんだか、ここ数日首から肩、肩甲骨の張りが続いています。
子供たちが風邪気味なので、「いよいよ私も新型インフルか！？」と身構え、葛根湯などを飲んでいますが・・。
くしゃみと鼻水もあるのでね。

肩の痛みの前日、中学の資源回収があったの。
痛みの原因はコレか！？とも思うのだけど、はっきりしない。。。

今日のひとこと
おばちゃんの体力は回復しにくい！？